Clusterhoofdpijn, ook wel Hortons Neuralgie genoemd, wordt omschreven als een van de ergste pijnen die je kan ervaren. Dat kan Jennefer Muyres bevestigen. Ze was zestien toen ze haar eerste aanval kreeg, maar niemand had toen van clusterhoofdpijn gehoord. “Mijn aanvallen werden weggeschreven als migraine, maar er is een flink verschil: cluster is zeldzamer en wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Niet voor niets noemen wij de aanvallen ‘Het Beest’.” Ze ontdekte echter iets waarvan ze nooit voor mogelijk had gehouden dat het haar intense hoofdpijnen zou weghouden: magic truffels als medicijnplant.
Door: Jennefer Muyres en Anne Koreman
Jennefer: “Bij mij bouwen de aanvallen binnen een kwartier op van pijn naar extreme pijn, en binnen dat kwartier moet ik snel handelen door een spuit te zetten of zuurstof te pakken. Als het kwartier om is en ik heb niks gedaan, ben ik mezelf niet meer en kruip ik jammerend over de grond. Vroeger sloeg ik mijn hoofd tegen de muur en gilde ik het uit alsof ik in brand stond. Ik schaamde me vreselijk en was altijd bang om het te krijgen in het bijzijn van anderen.”
De kenmerken van clusterhoofdpijn
Er bestaat een episodische vorm en een chronische vorm van clusterhoofdpijn. “Ik heb ‘gelukkig’ de episodische variant, met rustpauzes van enkele maanden tussen de pijnperiodes. De aanvallen bouwen op van om de dag tot acht keer per dag en duren tussen de vijftien minuten en drie uur. De hoofdpijn ontstaat aan één kant van het gezicht, achter het oog en de slaap en straalt uit naar kaak, nek en kiezen. Aan de pijnkant wordt het oog rood, tranend en hangend en krijg je een loopneus. Rustig blijven liggen is onmogelijk en je gaat overmatig transpireren,” zegt Jennefer. Vraag je je af of jij hier ook aan lijdt? Meer informatie over clusterhoofdpijn vind je here.
Bevallen deed minder pijn
“Toen ik zes jaar geleden in het ziekenhuis lag om van mijn zoon te bevallen, heeft de verpleegkundige me naar huis gestuurd, omdat ze niet geloofde dat de bevalling begonnen was! ‘Als je echt weeën hebt meid, dan zat je er wel anders bij hoor!’ Na twintig jaar clusterhoofdpijn ging ik heel anders om met pijn. Dat moest wel want anders had ik tijdens een aanval uit wanhoop mezelf iets kunnen aandoen. Pas toen ik ging persen, kan ik zeggen dat de pijn in de buurt kwam van mijn clusteraanvallen.”
In elkaar gezakt in het pretpark
De periodes komen uit het niets, soms door stress of de wisseling van seizoenen. Triggers zoals felle zon en alcohol moeten vermeden worden in zo’n periode, dus gezellig op het terras met vriendinnen zit er niet in voor Jennefer. “Leuk is anders en soms liet ik me toch verleiden om leuke dingen te doen. Je wil af en toe ook gewoon leven! Met als resultaat dat ik wel eens in elkaar ben gezakt in een pretpark met mijn zoontje van vijf erbij. Hij legde aan de beveiliging uit dat mama ‘klustingpijn’ had en even niet kon praten.”
Clusterhoofdpijn-vrij door paddenstoelen
De oorzaak van clusterhoofdpijn is grotendeels nog onbekend. In de hypothalamus, een deel van je hersenen, wordt verhoogde activiteit gemeten tijdens die aanvallen. “Toen hoorde ik over een documentaire waarin clusterpatiënten door het gebruik van psychedelische middelen Het Beest konden temmen. Ze experimenteerden zelf met doseringen en probeerden zo grip op de ziekte te krijgen. De paddenstoelen zouden ervoor zorgen dat men lange tijd helemaal clustervrij was! Allright then, ik was voorzichtig enthousiast. Ik had jaren eerder met vriendinnen gereisd met truffels en daardoor was de drempel voor mij iets minder hoog. Natuurlijk doe je zoiets niet zonder voorbereiding en kennis! Ik nam de truffels samen met mijn vriend en na het reizen was niet alleen de cyclus afgebroken, de pijn is een jaar volledig weggebleven. Ik zat in de zon op het terras, genoot van festivals zonder op de EHBO te belanden… Wat een bevrijding!”
Het beest de baas
“Inmiddels ben ik een vrouw van 36 en durf ik te zeggen dat ik dankzij magische truffels mijn leven terug aan het krijgen ben. Door een of meerdere keren te reizen kan ik de gehele cyclus doorbreken. Het Beest meldt zich regelmatig, maar ik weet nu dat ik de strijd win. Ik hoorde dat microdosering preventief kan helpen, dus dit wil ik gaan uitproberen. Mijn neuroloog luistert ondertussen aandachtig naar mijn ervaringen. Ze vindt het niet wetenschappelijk onderbouwd maar staat er ook niet negatief tegenover.
Ik geniet van de ervaringen en de inzichten die ik krijg tijdens een reis. Zo heb ik een keer contact gehad met Het Beest, en het bekeken zonder pijn. Dat was een hele gekke ervaring, maar zorgde ook voor een stukje acceptatie. Ik voel me dankbaar.”
Ook last van clusterhoofdpijnen en nieuwsgierig naar een truffelceremonie onder deskundige begeleiding? Bij HOLY shit. helpen we je graag; lees here meer.
English 
Dutch
Wat een prachtig verhaal wat mij raakt tot in mijn ziel, ikzelf kamp nu sinds 2019 met episodische clusterhoofdpijn en het is wat jij ook schrijft een beest, ik wil hem onder ogen komen maar ben nog niet zover geweest. Ik ben nog beginnend. Misschien is het willen dat wat mij tegenhoudt, wie weet. Je verhaal resoneert ontzettend met mijn verhaal wat betreft de truffel en ik vind het mooi te weten te ook in Limburg ik niet de enige ben! Dankjewel groet Dylan
Sterkte ermee, Dylan! Als we je ermee kunnen ondersteunen mbt je clusterhoofdpijnen dan horen we het graag!
Liefs van het team van HOLY shit.