Als jong kind kon ze goed alleen zijn, lachte ze soms in zichzelf en werd ze regelmatig thuisgebracht door mensen die dachten dat ze Roos of Maria heette. Als tiener werd ze zwaar depressief omdat ze haar schoolwerk mentaal niet aankon. Mensen in haar omgeving noemden het luiheid, onwilligheid of ‘gewoon’ ADHD. Pas toen Ayn uit Zutphen zeventien was, werd de daadwerkelijke boosdoener vastgesteld: dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) met zes alters.
DIS is de heftigste en meest controversiële stoornis op het dissociatieve spectrum. Het wordt veroorzaakt door opstapelend trauma tijdens de jeugd en zorgt ervoor dat het brein de losse bewustzijnsdelen van het jonge kind niet kan integreren, waardoor die zich apart van elkaar gaan ontwikkelen. Daaruit ontstaan volledig gevormde persoonlijkheden, ook wel alters. “In gewone taal: ik deel mijn hoofd, lijf en leven met zes alters, die ieder hun eigen naam, leeftijd, geloof, mening en passie hebben.”
Verborgen stoornis
Op de basisschool was Ayn een vrolijk kind dat wat vergeetachtig en nerveus overkwam. De diagnose was ADHD, en er werd niet verder gekeken. Mensen in haar omgeving zagen een lui kind, maar van binnen vocht Ayn voor haar leven. “Ik hoorde continu gejammer in mijn hoofd. Soms vergat ik hoe ik heette of wanneer ik jarig was. Realiseren wat er met mij mis was, heeft me gered,” aldus Ayn. Omdat DIS een verborgen stoornis is, is het niet tot nauwelijks te merken als iemand het heeft. Dat verklaart waarom ze tot haar adolescentie nooit beter werd van alle medicatie en therapie die op haar werd uitgeprobeerd.
Het is nooit saai
Leven met DIS is nooit saai. Wel kan Ayn zich eenzaam voelen. “Ik grap wel eens dat ik nooit écht alleen ben – ‘ongemakkelijk op het toilet’ (knipoog) – maar eigenlijk is DIS best eenzaam. Ik voel me maar zelden begrepen door andere mensen. Die denken dat het iets is waar je beter van kan worden of doorheen kan werken. Maar dat is gewoonweg niet zo.” Het kan ook erg eng zijn, vertelt ze. “Niet alleen de PTSS, die je er gratis bij krijgt, heeft een impact op mijn leven. Wakker worden op een vreemde plek met andere kleren aan is bloedstollend. Ineens vanuit je achterhoofd aangesproken worden door een van je persoonlijkheden op je taalgebruik kan grappig zijn, maar ook gênant, omdat ik soms van de schrik naar adem snak.” Toch is ze dankbaar voor haar stoornis. “Ik leef nog dankzij mijn alters. Er is altijd hulp bij de hand, of iemand die een ander perspectief wil bieden. Als ik flashbacks naar nare gebeurtenissen heb, is de stem van mijn alter Arcane (28) horen ongelooflijk geruststellend.”
Een dag in het leven van…
“Mijn dagelijks leven ziet er anders uit dan bij de meesten. Al bij het wakker worden moet ik me eerst even bedenken, ‘wie ben ik? Wat ga ik doen vandaag?’” Ayn heeft veel moeite met school en kan daarnaast weinig andere dingen doen. “Ik ga op dit moment vijf dagen in de week naar school, en dat is haast niet te doen. Ik moet vaak de klas uit vanwege paniekaanvallen of flashbacks. Ik mis veel school om naar therapie te gaan, en vanwege stress kan ik mezelf vaak niet zo ver krijgen om thuis werk te doen.” Toch probeert ze een actief leven te leiden. “Ik heb twee paarden. Het is veel werk, maar ik voel me er altijd beter door. Mijn paarden herkennen mijn alters en weten dat ze die anders kunnen behandelen. Pony Soleil wil namelijk alter Aoi (24) wel eens boos aankijken om een snoepje te krijgen, terwijl ze dat bij mij nooit zou doen.”
Blij met de diagnose
In 2020 kreeg Ayn eindelijk de diagnose DIS, na er maanden voor te hebben gestreden. “De meeste mensen vinden het vreemd dat ik zo juich over mijn diagnose, maar met die erkenning voel ik me zekerder dat ik de hulp krijg die ik nodig heb. Ik weet nu meer over de zes persoonlijkheden waarmee ik mijn bestaan deel, en wat zij van mij willen en nodig hebben uit het leven. Ik heb minder angst en geheugenverlies, dankzij een goede therapeut. Het helpt om de focus te leggen op de positieve kanten van mijn manier van bestaan. Ik probeer van het gezelschap te genieten, en mijn tijd zo eerlijk mogelijk te verdelen. In het reine komen met mijn handicap is nu mijn taak. Ik zal nooit helemaal genezen, maar met therapie en geduld kan ik wel weer rustig slapen.”
Not like in the movies
DIS is een vrij zeldzame stoornis, maar toch bestaat de kans dat iemand anders met DIS dit ziet. “Als je dit leest en denkt dat je DIS hebt, dan wil ik even zeggen dat ik met je meevoel. Wat de wereld of het leven je ook aan heeft gedaan: I’m sorry. Ik raad je aan om professionele hulp te zoeken en goed door te ademen. Vergeet niet dat je meer dan je trauma bent, hoezeer dat ook deel is van je identiteit. Laat je niks wijsmaken door het internet of door lauwe films als Split of Sybil. Je bent niet fout, je bent niet kwaadaardig, en je verdient het om 110% als jezelf te bestaan en je dromen te verwezenlijken. Zelf hoop ik om met behulp van de juiste ondersteuning weer deel te kunnen nemen aan de maatschappij, en misschien ooit zelfs professioneel met paarden te werken.”
Om privacyredenen zijn de namen in dit artikel gefingeerd.
Ervaar jij stress en angst door trauma’s, of denk je dat je misschien ook DIS hebt? Dan kan het helpen om in therapie te gaan. Bij HOLY shit. gaan we samen op zoek naar oorzaken en oplossingen.